Jesteś mamą dwóch kilkuletnich chłopców. Młodszy synek jest nieuleczalnie chory…
Tak, Oskar jest siedmioletnim, bardzo pogodnym chłopcem. Po narodzinach został oceniony na 10 punktów w skali Apgar. Nic nie zapowiadało, że taki los go spotka.
Co się stało?
Przez miesiąc od urodzenia byliśmy najszczęśliwszą rodziną. Po miesiącu dowiedzieliśmy się, że Oskar nie słyszy. Wtedy był to dla nas ogromny cios i ciężko było zaakceptować taką wiadomość. Nic zresztą wówczas nie zapowiadało, że problemy ze słuchem to tylko jedna z kilku wad, którą posiadał synek. Do ósmego miesiąca wszyscy twierdzili, że jego wolniejszy rozwój spowodowany jest niedosłuchem. W tym czasie dostaliśmy skierowanie na wszczepienie implantu w Kajetanach. Przed operacją postanowiliśmy zrobić na własną rękę rezonans i wynik był jednoznaczny – duże uszkodzenia mózgu. Ten niedosłuch, który wcześniej był dla nas nie do zaakceptowania, w tym momencie stał się niewielką niedogodnością. Ruszył cały proces diagnostyczny – spędziliśmy prawie dwa miesiące w Centrum Zdrowia Dziecka. Ostateczną diagnozę otrzymaliśmy we wrześniu 2012 roku. Brzmiała: porażenie mózgowe, obustronny niedosłuch, padaczka.
Znasz przyczynę choroby Oskara?
Prawdopodobnie synek zachorował jeszcze w życiu płodowym, na to wskazują zmiany mózgu. Część lekarzy uważa, że przyczyną było zarażenie cytomegalią. Mogło tak być, bo w ciąży nie wykonywałam badania w kierunku tej choroby. Dziś wiem, że lekarze rzadko zlecają te badania, bo i tak nie ma na nie lekarstwa. Ja jednak uświadamiam wszystkie znajome ciężarne, by takie badania sobie robiły. Uważam, że powinny być obowiązkowo wykonywane tuż przed porodem, by zarażone dziecko szybciej leczyć i rehabilitować. My straciliśmy bezpowrotnie 8 miesięcy.
Pamiętasz pierwsze reakcje po usłyszeniu diagnozy?
Pierwszy etap to było takie niedowierzanie. Że to nie jest prawda, że to niemożliwe i że na pewno lekarze się pomylili. Przecież Oskar nie wyglądał na chore dziecko. Jednak z upływem czasu opóźnienie w rozwoju zaczęło być coraz bardziej widoczne. Po otrząśnięciu się z szoku był płacz i zadawanie sobie pytania „dlaczego?”. Dlaczego on? Dlaczego my? Czas jednak robi swoje. Z każdym miesiącem coraz bardziej przyzwyczajaliśmy się do tej sytuacji.
Można się do końca pogodzić z taki losem? Zaakceptować taką sytuację?
Musisz. Nie masz innego wyjścia jak zaakceptować taki stan rzeczy. Wiem, że nie zmienię swojej sytuacji i nie mogę się poddać. Z losem nigdy się nie pogodzisz, bo mam poczucie jego niesprawiedliwości. Miewam gorsze momenty, wtedy te pytania „dlaczego?” wracają.
Kiedy jest najtrudniej?
Najciężej jest, gdy patrzę na rówieśników Oskara i widzę tą dzielącą ich przepaść rozwojową. Trudno jest także zaakceptować brak czasu dla siebie, dla męża.
No właśnie, Twój mąż. Jak on odnajduje się w tej sytuacji? Wiem, że masz w nim ogromne wsparcie.
Bez niego Oskar nie byłby w takim stanie jak jest teraz. Mamy ustalony podział obowiązków. Ja na co dzień zajmuję się Alanem – starszym bratem Oskara, a mój mąż jeździ z Oskarem na rehabilitację i zabiegi w komorze hiperbarycznej. Mam też wsparcie wśród znajomych, przyjaciół, którzy zawsze są przy nas i możemy na nich liczyć w trudnych chwilach. To bardzo nam pomaga.
Czy choroba dziecka zmienia coś w małżeństwie?
My jakoś sobie dajemy radę, choć łatwo nie jest. Można się do tego przyzwyczaić. Powtarzamy sobie, że jesteśmy rodziną i razem damy radę z każdą przeciwnością losu. Co prawda, nie mamy czasu porozmawiać, posiedzieć sam na sam, pobyć razem. Mąż z Oskarem niemal codziennie wraca z rehabilitacji po 20-stej lub 21-ej, i tak od 6 lat. Niewiele nam zostaje wspólnego czasu, dlatego jak tylko możemy, to korzystamy z okazji i dzieci zawozimy do dziadków. Mamy wtedy czas tylko dla siebie.
A jak choroba brata wpłynęła na Alana – Twojego starszego syna?
Wydaje mi się, że jest bardziej wrażliwy, empatyczny. Mam wrażenie, że wcześniej tego nie odczuwał. Dużo pracuję nad tym, by jako brat chorego chłopca nie był wskazywany palcem. Staram się, by wszyscy w otoczeniu Alana znali Oskara i go akceptowali. Nawet do przedszkola starszego syna często zabierałam ze sobą Oskiego, by inne dzieci wiedziały, że niepełnosprawność to nic strasznego. Że chore dziecko jest takie samo jak oni – ma tylko problemy z chodzeniem, mówieniem itp. Taka nauka jest ważna, tym bardziej, że rodzice zwykle nie rozmawiają ze swoimi dziećmi na temat osób niepełnosprawnych. A dzieci szybko się odnajdują w takim towarzystwie. Te, które znamy, nie maja uprzedzeń. Podchodzą do nas, zaczepiają, witają się z Oskarem i mówią, że zbierają dla niego nakrętki. Coraz poważniej myślę nad warsztatami szkolnymi, na które mogłabym chodzić z synkiem i edukować inne dzieci w temacie niepełnosprawności.
A dorośli? Czy oni zdają egzamin z empatii? Spotkały Cię jakieś mniej przyjemne reakcje z ich strony?
Na szczęście nigdy nie odczułam negatywnej reakcji wobec syna. Dorośli inaczej reagują na Oskara, z większa obawą i dystansem niż dzieci. Może to dlatego, że są bardziej świadomi i boją się, że mogą mu wyrządzić jakąś krzywdę.
Opowiedz, jak wygląda dzień mamy niepełnosprawnego dziecka. Pracujesz zawodowo?
Próbowałam wrócić do pracy przez ten czas, gdy Oskarem opiekowała się niania, ale to się nie udało. W ciągu dnia trzeba było z nim jeździć po lekarzach – a to neurolog, a to ortopeda, a to okulista. Tu trzeba zrobic przymiarkę ortezy, a tu jeszcze coś innego. Niestety, po jedenastu latach musiałam zrezygnować z życia zawodowego i przejść na marny zasiłek, który – co gorsze – nie pozwala mi podjąć żadnej pracy zarobkowej. To niesprawiedliwe – uczysz się, wyrabiasz sobie jakąś pozycję w firmie i nagle musisz ze wszystkiego zrezygnować. Czas wskoczyć w dres i trampki, usiąść za kierownicą i jeździć od lekarza do lekarza, od kontroli do kontroli. Teraz Oskar jest w przedszkolu codziennie do 13-tej, więc mam chwilę oddechu, ale i tak ten czas poświęcam wówczas drugiemu synkowi.
A co ze wsparciem państwa dla rodziców dzieci niepełnosprawnych? Naprawdę jest tak źle, jak słyszymy z mediów?
Oskar nie korzysta z żadnej refundowanej rehabilitacji. To kpina – dostaliśmy od NFZ 30 minut dziennie, z czego 10 minut to ubieranie i rozbieranie i zostaje 20 minut na machanie rączkami i nóżkami. Szkoda czasu mojego i dziecka. Jedyne wsparcie, jakie otrzymujemy, to mój zasiłek w wysokości 1477 zł oraz dodatek pielęgnacyjny 153 zł. Nawet z państwowej służby zdrowia nie korzystamy, bo terminy do lekarzy są bardzo odległe, a Oskar nie może czekać. Żartem jest też dofinansowanie sprzętów rehabilitacyjnych np. na wózek, który kosztuje 14 tysięcy złotych, można otrzymać tylko 3,5 tysiąca zł refundacji. Resztę musisz wyczarować lub wybłagać od ludzi dobrej woli. Takie rodziny jak my przez cały rok czekają na ten 1%, aż przyjdzie rozliczenie. Z tego 1% właśnie finansujemy rehabilitację Oskiego. Bolączką jest również brak wsparcia psychologicznego dla rodzin dzieci niepełnosprawnych.
Jak Wam można pomóc poza przekazaniem 1% podatku?
Każda pomoc finansowa jest dla nas cenna. Zbieramy środki na rehabilitację Oskara przez fundację, organizujemy w naszej okolicy zbiórkę plastikowych korków i aukcje charytatywne. Wszystko po to, by zapewnić naszemu dziecku właściwą opiekę i leczenie. Koszt miesięczny rehabilitacji Oskara to 3400 złotych, a ja od roku nie pracuję i niestety środki z 1% już się skończyły. Nie możemy zaprzestać ćwiczeń, bo miesiąc bez rehabilitacji wiąże się z dużymi przykurczami i dużym cierpieniem synka. On rośnie, a jego mięśnie nie, więc trzeba je rozciągać i ćwiczyć, aby nie doprowadzić do deformacji. Do tego zbieramy również na olej CBD, który wycisza jego ataki. Koszt miesięczny to kolejne tysiąc złotych.
Myślisz o przyszłości?
Wolę nie myśleć, choć z moim mężem zdarza się nam na ten temat rozmawiać. Zastanawiamy się, czy damy sobie radę – fizycznie, psychicznie i finansowo. Najgorsze, że taka rodzina jak nasza nie dostaje pomocy od państwa, co mogłoby pomóc nam spać spokojnie. Problemy finansowe można by rozwiązać, gdybym mogła pracować. Nie ma przedszkoli dla takich dzieci. Takich przedszkoli od rana do 16-17-tej, do jakich chodzą zdrowe dzieci. Takie przedszkole umożliwiłoby mi normalną prace zawodową. Nie ma należytej opieki zdrowotnej, która uwzględniałaby potrzeby dziecka niepełnosprawnego, w tym konieczność regularnych kontroli. Nie ma w placówkach sprzętu i leków. My, rodzice dzieci niepełnosprawnych nie żądamy pieniędzy od państwa, ale usprawnień systemowych, które mogłyby rozwiązać nasze problemy! Dajcie naszym dzieciom to, co jest im potrzebne. My przecież z tych wózków czy ortez nie będziemy korzystać.
Liczysz, że to się zmieni? Że państwo w końcu zadba o niepełnosprawne dzieci i zapewni im należytą opiekę?
Przestałam się łudzić. Wszystko wskazuje na to, że będzie jeszcze gorzej. Od września zamyka się bardzo dużo placówek przedszkolnych prywatnych dla dzieci niepełnosprawnych. Wszedł obowiązek zatrudniania w takich placówkach wszystkich na umowę o pracę. To niemożliwe do zrobienia. Fizjoterapeuci czy lekarze pracują w wielu miejscach, więc nikt nie przyjdzie do takiej placówki na etat, bo przedszkola nie są w stanie zapewnić im pełnych zarobków. To ogromny problem. Co będzie potem? Dlaczego zdrowe dzieci mają obowiązek chodzić do przedszkola i szkoły, a gmina musi im zapewnić miejsce w takiej placówce, podczas gdy zapomina się o dzieciach niepełnosprawnych? Owszem, proponuje się im nauczanie w domu, ale przecież te dzieci chcą wyjść do ludzi. Panuje tu kompletne niezrozumienie potrzeb.
Masz marzenia? Takie realne, które mogłyby się spełnić?
Nie marzę. Po prostu chcę, by nie było gorzej. Mam wszystko, co najważniejsze -kochającą rodzinę, która jest dla siebie wsparciem. Pomimo problemu trzymamy się razem i umiemy cieszyć się z życia. Staramy się traktować Oskara normalnie, zabierać go wszędzie ze sobą, angażować w życie rodzinne. Uczymy Alana, że jego brat nie jest problemem, a trudności dotyczą jedynie logistyki i organizacji czasu.
Jak Ty to robisz, że mimo ciężkiej choroby dziecka, wciąż masz w sobie pozytywne podejście do życia. Skąd czerpiesz siłę?
Nie mam pojęcia. Umiem cieszyć się z tego, co mam. Że jestem zdrowa, mam zdrowego męża i drugiego syna. Że mam gdzie mieszkać i z czego ugotować obiad. Dzięki pozytywnym znajomym też jest łatwiej. Każdemu zdrowemu człowiekowi narzekającemu na swój los polecam tygodniowy pobyt na oddziale dziecięcym w szpitalu. Na pewno wróci stamtąd szczęśliwszy. Ludzie nie doceniają tego, co mają.
Nauczyłam się odnajdywać w tej sytuacji plusy i to samo radzę innym rodzicom dzieci z niepełnosprawnością. Wiem, że to ogromne trudne, jednak warto patrzeć do przodu i nie zastanawiać się ciągle „dlaczego?”. Czasu nie cofniemy. Warto w zamian powiedzieć sobie „dam radę!”. Jakby mi ktoś kiedyś powiedział, że będę miała tak ciężko chore dziecko, powiedziałabym, że na pewno nie podołam. A teraz, gdy mam Oskara, wiem, ze sobie radzę. I wiem, że w przyszłości też dam radę. Mam jedno zdrowie i jedno życie, nie mogę poświęcać go na umartwianie się. Dzięki Oskarowi przestałam przejmować się opiniami innych ludzi, bo nikt, nie zrozumie w pełni mojej sytuacji. Nauczyłam się być szczęśliwą, mimo przeciwności losu. Kiedyś jedna pani powiedziała do mnie: „Pani Asiu, ma pani chore dziecko i taka pani uśmiechnięta”. Odpowiedziałam: „A jaka mam być? Mam chodzić zapłakana i na czarno?”
Chcesz na koniec powiedzieć coś innym mamom w podobnej sytuacji?
Kochane mamy, dużo siły i wiary w nadchodzące dni. Wasze dzieci są najukochańsze na świecie, ale nie zapominajcie też o sobie. Musicie dbać o siebie, o swój stan psychiczny i fizyczny. To wy jesteście ich rękami, nogami i oczami. Niech te ręce i nogi pomimo wszystko, na przekór innym tańczą, a oczy niech się śmieją.
foto: archiwum prywatne Joanny Kołodziejczyk
rozmawiała: Ania
Zachęcamy do wsparcia zbiórki dla Oskara.
